SMA’lı Fatma’nın mucizesi için yüzde 4 kaldı

SMA’lı Fatma için gerekli paranın yüzde 96’sı toplandı. Ailesi yüzde 4’lük kısım için geç olmadan herkesten yardım bekliyor.

Fatma Zehra Eken şu an 21 aylık. İstanbul Tuzla’da yaşıyor. 10 aylıkken SMA tanısı konuldu. Peg NG trakea yok yani boğazı henüz delinmedi ve bu olmadan ve işler daha kötüye gitmeden ilacına kavuşturmak için ailesi 11 aydır kampanya yapıyor.

SMA Tip1 hastalığını tedavi eden tek ilaç, sadece bir firma tarafından üretilen Zolgensma ilacı. Dünya Sağlık Örgütü ve FDA onaylı olan, yüzde 95 oranında iyileşme sağlayan bu ilaç, Türkiye’de bulunmadığı gibi, ücreti devlet tarafından da karşılanmıyor.

Fatma’nın tedavisi Türkiye’de yapılamıyor. Amerika’da bulunan Boston Çocuk Hastanesi’nde tedavi görecek. ZOLGENSMA tedavisi için gereken tutar 1.8 milyon dolar… Dünyanın en pahalı ilacı.

Ailesi paranın yüzde 96’sını topladı. Son yüzde 4 için hayırseverlerin yardımını bekliyor.